2025年1月15日早上8點，浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院（以下簡稱“浙大兒院”）的病房里，即將出院的7歲新疆維吾爾族女孩兒瑪依熱·艾力西木（下稱“小依依”）趴在窗臺上，和魚缸里的小烏龜告別。

在醫(yī)院治療的136天里，小依依闖過了“九九八十一難”，還多了3個浙江“媽媽”——醫(yī)生趙文婷、楊麗君和護士長單佳妮，小依依習慣稱她們?yōu)橼w媽媽、楊媽媽和單媽媽 。

即將分別，小依依捧起了趙媽媽的臉。人民網 陳陸洵攝

一次交流帶來生命的希望

楊麗君是浙大兒院心衰、機械輔助循環(huán)科主任助理。2024年5月，她去新疆開展愛心義診和救助心力衰竭公益推廣。正是這次交流，讓當地醫(yī)院和那些因病致困的家庭了解到浙大兒院針對心衰兒童的救助計劃，也讓小依依在病危時尋得了一線生機。

小依依是新疆阿克蘇拜城縣人。2024年6月底，她在當地醫(yī)院被確診擴張型心肌病，8月，被緊急轉到當地一家兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護室。其間，當地醫(yī)院與浙大兒院心臟中心進行了遠程會診。接受了一個月左右的治療后，小依依的情況仍未好轉。

“前幾個月，浙大兒院的醫(yī)生剛來交流過。他們是國內首家開展人工心臟植入手術的兒童醫(yī)院，可以去試試！”當地醫(yī)生建議趕緊帶孩子到杭州做心臟移植手術。

當年9月1日，嚴重心衰的小依依在父母陪同下，奔波近4000公里，帶著“最后的希望”來到杭州的浙大兒院求醫(yī)。

“孩子送來時，已經是晚期心衰，情況不容樂觀?！睘榱瞬坏⒄`治療，醫(yī)院為小依依開了綠色通道，并召集所有相關學科專家開展會診。

從強化抗心衰治療到成功撤離呼吸機，再到上ECMO（體外膜肺氧合）進行心肺支持……小依依在重癥監(jiān)護室的日子里，楊麗君一刻也不敢放松：“孩子的病情多次反復，每次出現緊急情況，我們的心都要提到嗓子眼。”

重癥監(jiān)護室里，正在進行治療的小依依。浙大兒院供圖

9月13日，醫(yī)院的舒強教授和團隊一起為小依依做了Jarvik2015兒童專用心室輔助裝置植入手術，刷新了國內心室輔助裝置（人工心）植入手術的最小年齡、最低體重紀錄。

“用心室輔助裝置來置換ECMO，為心臟移植爭取了時間?！睏铥惥虆⑴c了這場手術，陪著小依依闖過了關鍵一關。

然而，脫離體外循環(huán)不久，小依依就出現了嚴重肺動脈高壓，情況相當危急。

“我們再次為她裝上ECMO?！睘榱耸刈『⒆?，楊麗君和團隊時刻待命，密切關注小依依的生命體征。終于，在ECMO和心室輔助裝置的雙重支持下，小依依轉到了重癥監(jiān)護室。術后第3天，團隊成功為小依依撤下ECMO。術后第10天，成功脫離呼吸機的小依依轉入住院病房。

為了讓小依依的父母無后顧之憂，醫(yī)務人員自發(fā)為小依依捐款，還為她申請了15萬元專項基金支持，浙江省婦女兒童基金會為孩子建立了愛心賬戶，社會捐款超82萬元。與此同時，醫(yī)院為她們提供了免費臨時住所，還聯(lián)系了維語志愿者，幫助解決語言溝通難題，讓一家人在杭州安心治病。

醫(yī)病也醫(yī)心

“孩子身上插滿了管子，還帶著鼻飼泵。”為了讓小依依盡快把身體養(yǎng)好，和孩子父母商量后，科室護士長單佳妮開始鍛煉孩子自主進食，但這并非易事。

“孩子的咳嗽反射幾乎沒有，痰咳不出來，非常危險。”每天進食前，單佳妮都會帶領護理團隊輪流幫小依依拍背，再用吸痰器幫她清除痰液。

小依依、依依媽媽（中）和單媽媽（右）在病房。浙大兒院供圖

過于虛弱的身體讓小依依幾乎沒有吞咽能力?！俺缘难什幌氯ィ蔷拖群饶萄a充營養(yǎng)。用不了吸管，我們就拿勺子一點一點喂。千萬不能著急，快了容易嗆著。”有時，50毫升的牛奶，單佳妮要喂上半天。

“單媽媽，我喝完了?！毙∫酪赖墓郧啥伦寙渭涯轃o比欣慰。精心看護下，轉到病房的第10天，小依依順利拿掉了鼻飼泵。

不僅鍛煉吃飯，還要訓練走路。每日查房時，負責小依依術后康復管理的趙文婷都要帶著她走兩步。

從最初只能在床上練習站立，到可以下地扶站，再到圍著床扶走，術后20天左右，小依依嘗試自己下床走路。成功后，她生怕趙文婷錯過，特地讓爸爸去值班室叫她。

“趙媽媽你快看，我沒扶任何東西！”

“真棒！”

除了監(jiān)測病情，孩子的情緒也是趙文婷關注的重點。術后有一陣，小依依想出去玩，但沒被允許?？粗⒆邮涞纳袂椋w文婷用輪椅推著她來到走廊的盡頭看藍天白云，看遠處的高樓，聊天談心。

“孩子平時怯生生的，但在3個‘媽媽’面前卻什么都愿意說?！毙∫酪赖哪赣H再吐尼古麗·依布拉音說。

“杭州是我們的第二故鄉(xiāng)”

2024年10月11日，在3個浙江“媽媽”的陪伴下，小依依在醫(yī)院提前一天度過了7周歲生日。面對鮮花、禮物和蛋糕，她不太明白怎么許愿，只對著“媽媽”們笑。

小依依在吃生日蛋糕。浙大兒院供圖

12月2日，幸運的小依依等來了心臟供體。去手術室的路上，她緊緊握住了楊麗君的手。

“楊媽媽，你會一直在我旁邊嗎？”

“我會一直在的，你放心。一會兒進去就和睡覺一樣，等你醒了，我們都在你身邊?！?/p>

心臟移植手術非常成功，小依依轉至隔離病房進行術后康復，楊麗君每天都去看她?！坝袔状巫叩讲》块T口，發(fā)現小家伙正探頭探腦，觀察我來了沒?！睏铥惥χf。

時間過得很快。入冬后，能自如行走的小依依會去值班室、護士站找“媽媽”。

“有時我們在忙，她就陪在旁邊。孩子對什么都好奇，喜歡提問。”趙文婷笑著說。

看著面色紅潤的小依依一天天胖起來，單佳妮成就感滿滿：“孩子特別爭氣，這段時間長了好幾斤呢！”

經過精心護理，小依依的精神狀態(tài)越來越好。浙大兒院供圖

“新疆是我們的故鄉(xiāng)，杭州是我們的第二個故鄉(xiāng)。”小依依的父親艾力西木·吾斯曼充滿感激，“這里的政府、醫(yī)院，從各個方面給我們提供了便利，太感謝了！”

2025年1月15日中午，辦好所有手續(xù)，小依依跟著父母走出病房，與大家告別。得知小依依出院的消息，很多醫(yī)護人員都來為她送行。

“回去后不用擔心，我們都對接好了?！眹诟缼拙浜螅瑮铥惥o緊握住小依依的手。

“這些是小依依吃的藥，我們多備了一些，吃完就補上?！眴渭涯莅阉幗唤o孩子的父母。

趙文婷快速擦去眼角不舍的淚水，笑著與小依依揮手，目送她走進電梯。

當天晚上9點45分，載著小依依一家的長龍航空GJ8781航班順利降落在阿克蘇紅旗坡機場。第二天，一家三口回到了家鄉(xiāng)拜城縣。得知小依依回來，新疆拜城縣愛心人士和親戚們帶著鮮花和玩偶，紛紛趕來探望?！鞍莩强h人民醫(yī)院派了好幾位醫(yī)生來家里給小依依做身體檢查，醫(yī)生說她恢復得特別好，按時吃藥、定期復查就行?！毙∫酪赖哪赣H開心地說。

小依依的哥哥阿布都沙拉木·艾爾西也放假回家了，一家四口終于團聚：“看到妹妹平安歸來，我特別感謝幫助過我們家的人?！?/p>

（阿米娜·亞森、拜城縣融媒體中心高嬌嬌對本文亦有貢獻）

分享讓更多人看到